Intervista a Mina Welby; Noa Pothoven, eutanasia e autodeterminazione.

Buon pomeriggio Mina e benvenuta nel mio blog letterario dallo slogan #temiladonnachelegge.

Una donna che – chiaramente  non necessita di presentazioni, giusto qualche cenno:

Wilhelmine Schett (chiamata Mina Welby) è nata a San Candido (Bz) il 31 maggio 1937. Diplomata al liceo classico e abilitata all’insegnamento, ha insegnato per qualche anno a Merano nelle scuole medie.

Trasferitasi a Roma ha sposato Piergiorgio Welby, affetto da distrofia muscolare. Ha insegnato in scuole private la lingua tedesca.Dal 2003 è iscritta a Radicali Italiani e all’Associazione Luca Coscioni, di cui è Co-Presidente dal 2011.

Dopo la morte del marito Piergiorgio ha proseguito il suo impegno e continua a testimoniare nei dibattiti pubblici l’importanza di temi come l’autodeterminazione della persona, le scelte di vita e fine vita, nonché la rilevanza di un’assistenza adeguata alla persona malata e la vita indipendente della persona disabile.

 

Ora, passerei alle domande.

 

1. In quest’ ultimo periodo si è molto parlato di eutanasia a causa dell’ incresciosa vicenda di Noa Pothoven; facciamo un po’ di chiarezza su ciò che eutanasia e autodeterminazione del fine vita si propongono?

Il termine eutanasia tradotto dal greco è buona morte. In pratica è morte volontaria assistita da parte da un medico, che somministra un farmaco letale alla persona che la chiede, in piena capacità di intendere e volere, affetta da grave malattia inguaribile, con sofferenze insopportabili e poca aspettativa di vita. Autodeterminazione è una scelta secondo il proprio parere, contro altre regole esterne di sé o contrarie al sé. 

Noa, non poteva usufruire della morte volontaria assistita, l’eutanasia, perché secondo i medici doveva prima sottoporsi a cure della sua patologia psichica. Noa per questo si è “autodeterminata” e difesa, non nutrendosi più e si è lasciata morire.

2. La vita è pur sempre un dono, la vicenda di Piergiorgio, il docufilm ‘love is all’ – di cui ho apprezzato i contenuti e scritto – ci mostra come – a volte – la consapevolezza della morte ci faccia apprezzare di più la vita; non sarà che solo quando guardiamo in faccia la morte cominciamo a vivere?

Piergiorgio, da quando lo conoscevo e lo volevo incoraggiare, mi opponeva la frase”sto morendo”. Ciò nonostante si prese  beffa del suo ospite indesiderato, la distrofia muscolare, facendomi felice. In uno degli ultimi giorni mi disse: “mi sono accorto che stai cercando casa, voglio morire in questa casa. Abbiamo avuto tutto dalla vita. Ora dobbiamo capire che è tutto finito.”

3. La Sua battaglia dura da anni, ne ha abbracciato la causa per amore di Piergiorgio e nel Suo libro ‘l’ultimo gesto d’amore’ si evince benissimo come sia stato il caso a farle incrociare l’amore della sua vita;  forse il vostro incontro d’anime doveva nascere per sollevare questo dibattito?!

Qualcuno mi disse un giorno, se non avevo sposato Piergiorgio per sindrome di crocerossina. La mia risposta era una squillante risata. Piergiorgio prestava molta attenzione a farmi star bene. mai un lamento, al massimo delle constatazioni sulle “disobbedienze” frequenti del suo corpo. Io cercavo di indovinare cosa gli servisse per aiutare a sostenerlo sia fisicamente che le sue curiosità intellettuali. Il suo piacere massimo furono i libri e poter spaziare su internet. Nel ‘68 si era già fatto un bel bagno di politica e con il peggioramento della sua condizione fisica iniziò a fare ricerca in biodiritto e come riuscire ad applicarlo. Sarebbe stato un buon politico. Cercava di mettere in equilibrio le forze contrapposte. Ero orgogliosa di lui e preoccupata. Lo vedevo sul suo forum discutere con i radicali e altri infiltrati di opinioni opposte. Contrappose al dover vivere il diritto di poter morire. Vidi il suo continuo peggioramento, mentre lui cominciò a prepararmi, chiedendomi di aiutarlo a morire. Non mi sentivo capace. Scrisse la lettera al Presidente della Repubblica, una sequenza di pensieri che conoscevo già. Oggi potrebbe servire per una audizione per ottenere la legge per la tutela di diritti costituzionali non ancora tutelati, che chiede la Consulta.

4. Torniamo a Noa – mi distraggo sempre quando parliamo di Lei e Piergiorgio, la vostra vicenda mi sta molto a cuore –  come ritieni esser stato il gesto di questa giovane che – a tutti i costi – ha cercato la morte?

Di Noa conosco solo quello che hanno scritto i giornali. Quando avevo avuto la chiamata da parte di una giornalista del Fatto Quotidiano, non avevo ancora saputo nulla, e la giornalista mi parlò di Noa. Disinformata anche la giornalista che mi parlò di eutanasia. Le motivazioni erano le violenze sessuali ripetutamente subite. Non sono psicologa e potevo solo immaginare la sofferenza prima da bambina, poi da ragazzina. Certamente mi sono fatta coinvolgere in ragionamenti del tutto miei e nemmeno del tutto espressi. Per la conclusione della sua grande sofferenza mi si disse che a casa accanto a sua madre avrebbe avuto l’eutanasia, assistita da parte di medici. Per me non avrebbe fatto differenza, se avesse avuto la soddisfazione della sua volontà. Immaginavo la sofferenza talmente refrattaria a ogni rimedio medico e psichiatrico da essere felice per lei, di aver avuto l’aiuto che aveva chiesto. Dissi appunto che si era addormentata nel Signore, cioè in quella infinita pace a cui tutti aspiriamo. Invece la morte per eutanasia, cioè con somministrazione di farmaco letale, non c’è stata, le era stata negata già un anno fa e avrebbe dovuto arrivare alla sua maggiore età, elaborando prima i danni psicologici subiti negli anni. Noa non si è più nutrita. Non ho approfondito quanti giorni avesse digiunato. L’affetto dei suoi cari e i lenimenti medici certamente avranno fatto sì che la sua dipartita era un sereno addormentarsi. Le cure palliative non le saranno mancate.

5. Nella battaglia per l’eutanasia e l’autodeterminazione del fine vita, avete incontrato non pochi oppositori; chi sono, a Suo avviso, i peggiori?

Gli oppositori mi hanno sempre aiutato a fare dei ragionamenti, se non erano attacchi malevoli, ma argomentati. I malevoli li ignoro. Gli indifferenti coprono il messaggio spesso con cinismo. I cinici, nell’accezione negativa, a mio avviso, sono i peggiori avversari, almeno per me, perchè cadrei facilmente nella trappola del cinismo in risposta. Già ai tempi di Piergiorgio, sulla sua zattera, come chiamava il suo forum, dal titolo eutanasia, vi furono anche aspre contrapposizioni. Vi fu qualcuno che propose a Piergiorgio di buttare degli oppositori giù dalla zattera. Piergiorgio rifiutava l’attacco e discuteva anche con gli avversari che non riuscivano a resistere al suo eloquio efficace. Quel forum era diventato una scuola di metodo di discussione. Gli oppositori più accaniti sono quelli che ti aiutano a diventare più forte e sicuro del tuo metodo. Attaccare per vincere non ha senso. Se oggi non riesci a convincere il tuo avversario, anche il tuo comportamento convincente ti farà poi vincere insieme a lui. Ci vuole un po’ di pazienza

6. Il dibattito – inevitabilmente – è anche politico; oggi come pensa e agisce la politica italiana guardando alla Sua battaglia?

Nella scorsa legislatura per merito di politici responsabili si riuscì a dare ai cittadini la legge 219, votata ad ampia maggioranza in Senato il 14 dicembre 2017. Non mi pareva vero. 

La politica è fatta di uomini e donne di cui ognuno la pensa a modo suo. Hanno a disposizione le audizioni di persone qualificate, su questo si dovrebbero concentrare per discutere su una proposta o un disegno di legge, non fare manovre di emendamenti inutili. La Consulta con la sua Ordinanza 207 dell’ottobre scorso ha incaricato il parlamento di legiferare su diritti non ancora tutelati per legge riguardo alla fine della vita. Il tempo scade il 24 settembre, e non si prevede l’entrata in aula di un testo unico per la discussione. Alla nostra PdL di iniziativa popolare, Rifiuto di trattamenti sanitari e liceità dell’eutanasia, depositata il 13 settembre del 2013 in Camera dei Deputati, manca solo la discussione di un unico articolo che riguarda la morte volontaria assistita, eutanasia e suicidio assistito. Sarà la Consulta a dover prendere delle decisioni? Penso che non lo vorrà fare, ma prolungherà il tempo di discutere la legge di iniziativa popolare insieme ad altre leggi che insieme devono essere ridotte a un testo unico.

7. Cosa vorrebbe dire/ribadire alle autorità politiche e religiose in merito alla questione?

Siamo o no di una stessa stirpe, quella umana e quindi fratelli? Chiedo di portare rispetto ad ogni singola persona alla sua dignità di donna e uomo, alla vita, alla libertà personale, come lo afferma la nostra Costituzione. A quelle religiose cristiane aggiungo di non fermarsi ai canoni, alle prescrizioni, ai comandamenti ma di chiedersi caso per caso cosa farebbe quel grande Galileo che alla fine è stato crocifisso. Le autorità delle grandi religioni monoteiste si ritrovino a testimoniare che la Vita dello spirito va oltre quella vita del corpo mortale.

8. Se non Le spiace, parlerei ancora un po’ di Piergiorgio; ci racconta com’è cominciata la vostra battaglia?

Era cominciata nel cuore di Piergiorgio già nei quarantacinque giorni di rianimazione nel 1997. Lui non avrebbe mai voluto fare quel percorso. Eravamo rimasti d’accordo che non avrei chiesto aiuto a nessuno se fosse capitata una insufficienza respiratoria. Pensavamo fosse semplice morire. Mi chiese aiuto e chiamai il 118. Contro la sua volontà fu tracheostomizzato. In quel periodo non ne parlavamo di una battaglia. Ci sembrava tutto tanto semplice. Quello che pensano, infatti tutti, e vedono la morte molto lontana, anzi, quasi non ci fosse.

Tornati a casa, accettammo l’assistenza domiciliare. Richiede umiltà ammettere di essere bisognosi di aiuto. Conoscevo la riservatezza di Piergiorgio e cercai di interpretare il suo desiderio di non farsi manipolare da mani estranee. Ci siamo riusciti. Ma la grande svolta per la sua vita, bisognosa di continua assistenza, portò internet. Poter prendere il volo in tutto il mondo reale, ma specialmente con l’intelletto, solo cliccando con un dito, gli ha cambiato la vita. Leggeva le notizie online, ma la cosa più importante fu comunicare. Seguirono quattro anni sereni. Poi un grave peggioramento con una polmonite ab ingestis. Di nuovo fermo a letto. Scelse di farsi mettere il sondino naso-gastrico per l’alimentazione artificiale: “non sono ancora pronto”. Mi chiesi per cosa? Aprì un forum di discussione dal tema eutanasia con questo incipit: tutto fermo? altro che deserto dei Tartari…mentre si scruta l’orizzonte…i terminali come me…invidiano gli Olandesi…SVEGLIAAAAA  Per me fu uno shock e capii, ma feci finta di niente. Trovò su internet le leggi dell’Olanda e del Belgio sull’eutanasia. Iniziammo a fare ricerche, per capire a che punto fosse l’Italia. Punto zero. Sul sito di Radicali Italiani trovammo notizie di una legge sull’eutanasia di Loris Fortuna, Socialista e Radicale friulano. Sapendo che il Comitato Nazionale di Bioetica è consulente del Governo e del Parlamento sul modo di fare giuste leggi, nel mese di novembre 2002 scrisse una email al presidente di allora, prof. Francesco d’Agostino, chiedendogli di sensibilizzare il parlamento di emanare una legge sul testamento biologico, più esattamente oggi si dice disposizioni anticipate di trattamento. Gli amici forumisti lo rimproverarono perché a loro avviso era poco coraggioso. Avrebbe dovuto chiedere una legge sull’eutanasia. Piergiorgio capiva che non era il momento storico giusto, dove mancava ancora un livello culturale adeguato su un tema mai sollevato dalla società civile. Ed ebbe ragione. Nel documento del CNB del dicembre 2003 si legge che la volontà espressa da parte di un cittadino sulle cure che voleva o non voleva, non dovevano essere vincolanti, cioè il medico aveva il potere di decidere. Intenso studio lo impegnava non solo per quello che riguardava la fine della vita, ma anzitutto per una vita dignitosa non solo per se stesso. 

9. Da donna – nel suo libro ne parla bene, lo so, ma vorrei che arrivasse ai lettori – com’è stato dover aiutare il proprio compagno nel percorso verso il fine vita?

E’ importante una premessa. Sono nata in una famiglia dove ho vissuto grande affetto (senza coccole), ero responsabilizzata fin da piccola di badare al mio fratellino più piccolo di tre anni. Abbiamo perduto papà per la guerra. Ed era una cosa normale vedere famiglie che accudivano invalidi, tornati dalla guerra. Era normale che recitassi in pubblico una poesia per una coppia dove lui aveva una gamba di legno. Le malattie erano di casa, non c’era la Penicillina, e la morte ha fatto una volta capolino accanto al mio letto. Le nascite in casa di mia zia erano all’ordine degli anni. La mia mamma seppe spiegare alla mia curiosità da dove venivano i cuginetti e perchè io un altro fratellino non lo potevo avere. Lezioni di vita dure e dolci insieme, come è la mia terra e il mio cuore. Che mi ero innamorata di una persona, come poi seppi aveva la distrofia muscolare, non mi faceva proprio riflettere più approfonditamente. Un medico mi chiese una volta, “ma hai davvero intenzione di sposare questa persona?” Gli risposi solo “perchè non dovrei?” 

Ma veniamo a Piergiorgio. Già quella espressione “non sono ancora pronto”, per cui non avevo mai chiesto spiegazioni, lasciò nel mio intimo una grande sofferenza. In verità, tutto il percorso insieme da quando lo avevo conosciuto era intercalato dal lento morire del suo corpo. Mi chiesi spesso, se fossi ambigua a sostenerlo nelle ricerche che faceva su un tema evitato sia dalla politica, sia nella società dei cittadini. Lo vedevo felice, quando gli traducevo dal tedesco e dall’inglese delle novità che mi parevano pertinenti alla sua ricerca. Fino allora aveva scritto sulla tastiera del notebook, aiutandosi con il braccio sinistro che guidava la mano destra. Nella mano destra teneva il leggerissimo cimino della sua prima canna da pesca, corredato da un gommino antiscivolo. La mano sinistra che teneva il polso destro, fece saltellare il bastoncino di lettera in lettera ad alta velocità. Era stato inutile la visita del fisiatra, inutile la fisioterapia per i muscoli di un braccio che non esistevano più. Scrivere con il tastierino virtuale sul display del desktop era più lento. Un tempo di grande nervosismo, perché il pensiero era più veloce del dito. Le frasi diventarono più concise. Aveva fretta di scrivere un testo di legge per l’eutanasia. Dentro di me pensai, tutti gli sforzi tuoi sono inutili e rimarranno solo ricordi dolorosi. Era già morto Luca Coscioni per insufficienza respiratoria. Piergiorgio fu nominato presidente dell’Associazione Luca Coscioni. “Il sogno di Luca è stato interrotto, dobbiamo continuare a sognare”. Ma la vita diventava sempre più difficile, a malapena si reggeva seduto. I suoi editoriali diventarono sempre più rari, mentre le infezioni polmonari aumentarono. Febbre, insonnia, dolori nel petto. Gli scansionai l’ultimo libro, Nascere, del suo filosofo preferito, Emanuele Severino. Non riuscì più a leggerlo tutto. Era troppo sofferente. Un giorno l’unico rimprovero di tutta la vita insieme: “Ma tu credi, che girando intorno al mio letto con quel sorriso ebete, mi faccia star meglio?” Non seppi rispondere, ma piansi di nascosto. Poi gli scrissi sul forum. Caro Welby, va bene, allora mettiamo pure tutte le paure, l’ansia, le notti insonni, i pianti silenziosi fatti di nascosto nel bagno, perché tu non te ne accorgessi, le preghiere mandate al mio Dio, le insicurezze quando i medici venivano e mi mandavano le occhiate per convincermi che non c’era altro da fare che aspettare come si evolvesse la situazione e accettare l’imponderabile. Mettiamo pure la mia serenità e ostentata sicurezza con la disperazione nel cuore. Di queste cose non volevo parlare, perché le voglio dimenticare. Mi hai fatto il rimprovero: Per te va sempre tutto bene. Non credo che la vita nostra sarebbe più facile se girassi triste e afflitta per le stanze e mi lamentassi con tutti delle ansie quotidiane. Anche tu questo non lo vuoi. Metto soltanto in pratica quello che ho imparato da mamma Lina che con grande difficoltà ha tirato su da sola due bambini dopo che papà Toni era andato in guerra e poi morto in prigionia. Lo so che la tua vita è un incubo. Non voglio elencare tutto, ti basti che ricordi lo sbuffo del respiratore e le manovre dell’aspirazione bronchiale, la tua immobilità. Vedi, anche tu fai come me, fai finta di stare bene! Sei proprio tu che mi rendi la vita facile e non me la complichi. Spesso devo anche indovinare cosa ti serve. Ti voglio bene! Mina”. E lui rispose:“ le donne hanno sempre ragione”.

“Mina aiutami a morire! Oggi hai preso in farmacia il Tavor, sciogli tutte le pasticche nell’acqua e me le dai da bere. Aspetti che mi addormento, stacchi poi il ventilatore, vai di là, e torni dopo due ore!” Cercai di ricordargli il suo progetto do legge, “non vorrai mica abbandonare il campo ora?” E poi gli ricordai il caso del giovane pompiere francese che la sua mamma non era riuscita a far morire. 

Sul forum si discuteva abitualmente anche di morte. Io non avevo tempo per frequentarlo. Un giorno un nostro caro amico, Sergio Giordano, mi telefonò, chiedendomi di andare con urgenza sul forum e leggere quello che Piergiorgio aveva scritto sul forum. Piergiorgio aveva scritto “nemmeno la donna che amo mi aiuta a morire”. Feci finta che lo avevo trovato per caso. Gli dissi di aver paura che davvero qualcuno dei suoi vecchi amici cacciatori sarebbe potuto venire e sparargli. Infatti, mi si aggiunse anche questa paura. 

Poi venne il giorno, dove in riunione con il consiglio generale dell’Associazione Luca Coscioni lui volle chiedere che lo aiutassero a morire. Non riuscendo lui a parlare lo dovetti chiedere io. Lo feci con voce ferma, come chiedessi di morire per me. Era quello che sentivo dentro. Nei mesi seguenti andai da un incubo all’altro. Piergiorgio scrisse la lettera al Presidente della Repubblica. Venne Radio Radicale che la tradusse in voce con un sintetizzatore vocale. Fu mandato in onda su Rai tre nelle ultime notizie. Piergiorgio ne era felice, ancor di più, alla risposta del Presidente Giorgio Napolitano. Si sperava in una discussione in parlamento, ma ci fu ben altro. Di giorno le due ore che fu sul computer era un politico battagliero. Vollero venire tutti per interviste ed era davvero stancante per lui oltre alle notti insonni per dolori e fame d’aria, perchè il polmone non si apriva più. Mi scongiurò di non far entrare più nessuno in casa. Infatti si poteva aver notizie su di noi solo attraverso l’Associazione Coscioni. Furono tre mesi, in cui mi sentivo come una condannata a morte, pur facendo tutte le cose come sempre in modo automatico. Vennero i medici specialisti del Belgio, che dopo un colloquio con lui, sereno come una pasqua, gli confermarono che in Belgio avrebbe avuto aiuto a morire. Io pensai, meno male che lui non è belga. Venne un medico palliativista e gli prospettò la sedazione, se Piergiorgio non si fosse alimentato più. Rifiutò categoricamente, per non far soffrire me una lunga e lenta morte. Chiese agli avvocati radicali un ricorso d’urgenza al giudice civile per ottenere il distacco del respiratore sotto sedazione. La richiesta si fondava sugli articoli 13 e 32 della nostra Costituzione, che riconoscono il diritto all’autodeterminazione. La giudice Salvio dichiarò l’inammissibilità della richiesta di Welby, mancando nel sistema giuridico una regolamentazione sulla fine vita. Mi sentivo divisa. Da una parte ero triste, perché la sofferenza aumentava anche per questa delusione e dall’altra si allungava il tempo di stare ancora insieme. Piergiorgio in un attimo di rabbia tentò di staccarsi dal ventilatore. Non so come fosse riuscito, sanguinava e avevo paura del peggio. Lo medicai e gli dissi, Piero, dobbiamo terminare il lavoro che abbiamo cominciato e lui deciso rispose “faccio la disobbedienza civile”. Era pronto dott. Mario Riccio che lo venne a trovare. riuscì a leggergli il labbiale e alla fine si misero d’accordo per il mercoledì 20 dicembre. Ora mi sentivo una donna condannata a morte, ma ero anche del tutto dalla parte sua. “Se non riesco a morire?” “Non preoccuparti, ti aiuterò, abbasserò lo schienale e avrai meno possibilità di respirare autonomamente. Ho calcolato quanto ossigeno perdevi nel sangue. In dieci minuti 10% di ossigeno. Il cuore in cerca di ossigeno si fermerà.” Mi fece un sorriso. “ – Tu stasera non piangere, – sei un soldatino – il calibano deve andare avanti. – Pensa a mamma!” Poche parole sparse nel pomeriggio. Non piansi quella sera e lo chiedevo a tutti, perchè non lo avrebbe voluto.

10. Le sorge mai il dubbio che – più che essere accompagnate al fine vita – le persone debbano essere guidate ad un inizio vita ‘nonostante tutto’?

Da sempre tento di vivere come me l’aveva insegnato mia madre. Quello che mi disse anche da ragazzina sembra un detto da prete, ma era il suo progetto di vita dopo gli errori fatti da giovane di cui mi parlò. Vivi ogni giorno in modo come se fosse l’ultimo. L’inizio della vita deve essere curato nelle famiglie. Ognuno di noi prende l’esempio dai genitori o da altre persone care. Se vogliamo parlare della legge 219/17 è proprio una legge che comunica le regole per avere una buona vita nonostante capitino malattie. La giusta informazione da parte del medico sullo stato di salute e le eventuali cure da fare. Fin da principio ognuno è libero di accettare o rifiutare qualsiasi ricerca e poi i trattamenti. Chi nasce con una patologia importante ha diritto alle cure e al benessere al massimo possibile. Con una pianificazione delle cure, fatta dal medico insieme alla persona malata, credo che oggi si possa davvero programmare anche buona e lunga vita per tante persone con patologie anche importanti. Credo però sia importante mettere in conto che ci possano succedere degli imprevisti, un incidente, un infarto, o altro, – vabbene che tutti vi fanno le corna o toccano ferro -. Una volta in certe situazioni improvvise si moriva più facilmente. Oggi non è così. Per questo è utile una disposizione anticipata di trattamento. Questo non è un accompagnamento alla morte, ma un modo di riflettere come voler essere curati, in caso fossimo incapaci di intendere e di volere. Se lascio scritto che i medici, qualora non fossi più capace di esprimere la mia volontà, vorrei essere mantenuta in vita con tutti i mezzi. Questo mi viene fatto. Se non voglio trattamenti invasivi lo posso indicare per iscritto. Se non c’è nulla di scritto i medici procedono con tutte le cure possibili. Nessuna persona vuole morire, se viene curata adeguatamente. Purtroppo ci sono patologie inguaribili e dolorose, non sempre curate adeguatamente. Questo spesso è colpa dei medici di medicina generale. I medici hanno bisogno di formazione continua, la scienza medica sta facendo progressi. Per malattie inguaribili e dolorose ci sono le cure del dolore e palliative. Il medico di medicina generale prescrive questo percorso, che spesso porta anche a miglioramenti inaspettati, ma certamente è questo in tutti i casi l’accompagnamento alla fine della vita.

Mi piacerebbe che tutti leggessero l’ebook CONOSCERE LA LEGGE N.219/2017 che tutti possono scaricare gratuitamente dal sito www.ordinepsicologilazio.it/risorse l’iscrizione al sito è giusto per capire quante persone sono interessate.

11. Se potesse parlare a tu per tu con uno dei potenti della terra, con chi parlerebbe?

Chiederei a Papa Francesco di celebrare un Requiem per Piergiorgio Welby.

Mina, La ringrazio per aver affrontato con me questa questione e per avermi aperto le porte della Sua vicenda.

 

 

 

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